30代でゲイでHIVで

まずは自分の記録のため、いつかは人の役にたてると良いなと思います。

12月の受診 急展開

前回の受診から3ヶ月後の受診。

 

高血圧と体重増加を指摘され、3ヶ月間で3kgの減量を決意したが。

結果的に8kg程度痩せた。

しかしこれが喜ばしいことだけ でもなかったのです。

 

仕事が原因で、心因的な体調不良を起こしてしまい、仕事を休むことになった 真っ只中での受診となった。

8kg痩せはほぼ1ヶ月間での激減の結果。

 

結果的に血圧は下がったのだけど、複雑な気持ちであった。

医師、薬剤師、看護師にここ3ヶ月で起きたこと 新たに服薬を開始している漢方 現在の症状などと話したが 相手は聞き慣れたことなのだろう 軽やかに聞いてくれて さりげない気遣いもあり 妙に癒された

医師からは「痩せられたし 良かったじゃない」とあっけらかんと言われて それもそうだなと思った。

 

一方で3ヶ月前の9月の数値はあまり変化なく、

CD4 225

ウィルス量は検出限界以下 U≠U

だった。

 

この日は時間もあったし、この激しい3ヶ月間の結果も知りたかったので、2時間ほど待ってCD4値を聞いて帰ることとした(ウィルス量は当日にはわからない)

結果は 208

 

3ヶ月経って下がるのか しかも200ギリギリ

この3ヶ月の体調不良 ストレスなどが影響しているのか心配になったが

医師は CD4は気にしなくて良い

薬が効いてウィルス量が抑えられているなら問題ないと改めて説明された。

 

そうCD4は自分で作り出すもの

しっかりと休養することとしよう。

 

長らくこのブログを更新していなかったのは

仕事を中心とした生活の激変

体調不良というかなかなか色々な気力がわかなかったというものです。

とはいえなんとか乗り越えてこれたのはハルトと家族や友人の多大なる支えのおかげでした。

 

2022年はハルトとの出会いという大きな幸運と

HIV発覚、メンタル不調という試練が同時にきた年でした。

謙虚になれ とのお告げだと思って 真面目に生きていきたいと思います。

 

こんなブログを読んでいただいた方がいることにも感謝です。

更新がないことでコメントを寄せていただいた方、ありがとうございました。

(記録のための過去日付ですが)3件のブログ記事にて近況を報告させていただきます。

 

頼りがないのが良い知らせ とは限らないのですが、HIV陽性の中年ゲイ の記録を時々更新できれば思います。

9月の受診 慣れとゆるみ

6月に受診し、3ヶ月分の薬を処方されて以来の受診となった。

 

8月末に飲み忘れが1回あったことが気になっていたのでそのことを告げると、

飲み始めて約5ヶ月後に1日忘れただけなら服薬率99%以上なので全く問題なし だと担当の医師からも毎回面談をする薬剤師からも言われ、少し安心した。とはいえ 飲み忘れた日以降改めて服薬を意識的におこなうようにしている。

 

一方で指摘を受けたことがある。

仕事の上での大きな変化があり、不規則な生活が増えていた。食生活も乱れ、というか食べ過ぎ飲み過ぎの3ヶ月間だったと思う。

受診の前には必ず 身長と体重、血圧と体温を計測するが、自分でもびっくりするほど高い血圧、人生で最も重い体重であることを知った。

 

医師からは高血圧を指摘され、ゲイの人で太った人 高血圧の人も多く、リスクも高いので減圧剤の処方を打診されたものの

体重を落とすと下がるから 3ヶ月待ってほしいとお願いし、12月までに3kg落とすことを目安として示された。

痩せよう。

 

またこの日に聞いた数値は3ヶ月前 6月のものではあるが、

CD4 207

ウィルス量は 27.8

と若干悪化していた。

ここまで毎月順調に改善されていたものが鈍化したことにも軽くショックを受けたが、医師からは誤差の範囲だと言われた。

特にCD4が上がっていくのは時間がかかるのだという。

 

薬の飲み忘れに続き、自分の体をもっと大切にしなければと 思う。

危惧していた事態 初めての飲み忘れ

毎日1錠の服薬 目立った副作用もなく 思ったよりも早くに日常生活の一部となった

 

しかしこのたった1錠の薬を 飲み忘れることも飲み過ぎることも とても大きなリスクである

 

わかってはいたものの、その日がやってきてしまった。

 

毎朝8時を基準時間としてスマホのアプリに服薬を記録している。

ピルケースには曜日が書いてある。

毎朝のルーティンとして徐々に無意識な行動のようになっていった。悪い意味で慣れてきた。

 

ピルケースとは別に 日中に飲み忘れに気づいた時用として仕事の鞄に1錠だけ常備している。

何を思ったか、その薬をローテーションさせようとイレギュラーな詰め替えをしたのだと思う。

ふと、日中にその日に飲んだかどうかわからなくなってしまった。

 

飲み忘れよりも、飲み過ぎ(1日に2錠以上飲むこと)のほうがよくないと聞いたか読んだ気がする。

迷った結果 翌朝に1錠飲むこととした。

 

とても気になったので、飲み始めてから、今日まで 処方された錠剤の数と残りの錠剤の数を数えなおしたら、やはり飲み忘れてしまっていた。

 

このあと飲むからー と先にアプリに飲んだ記録をつける横着をすることもあり、アプリをあてにすることも出来なかった。

猛省した。

 

与えてもらった命 もっと大事にしろ 自分

服薬3ヶ月後の受診 検出限界以下

更新を忘れていましたが、ビクタルビ服薬開始3ヶ月後の6月にも受診しました。

 

本来なら、5月の受診を最後に、以降は3ヶ月に一回の受診で良いそうなのだが、自分自身の健康保険証の切り替えのタイミングが重なり、自立支援更生医療の適用がややこしくなるということでの受診であった。

 

人によるそうなのだが、私の場合は 午前の遅い時間に診察予約をし、そこで前回受診時の血液検査の結果を確認し、その後採血をして終了という流れ。

つまり、その日のコンディションを知るのではなく、今回の場合は1ヶ月前の状態を知ることになる。

 

一応先生に 先に採血をしてから受診という流れであれば その日の結果を知れますか?と聞いたら

「CD4であれば 少し待ち時間必要だけどその日の数値は分かる。でも知ってどうだ?って話だし、1週間後には私がウィルス量も含めて全て結果を見て 気になる方、必要な方には連絡をするし、連絡なければ問題ないってことなんですけどね。それにCD4は治療が効いてれば自然とあがっていくものだし、CD4だけ見て 治療が効いてるかどうかを判断するものでもないから。。。

それに朝イチの採血ってめっちゃ混んでて結局病院にいる時間長くなるだけですよ?」

というような説明を受けて

まぁそうだな と納得し、今後も今のような感じでいこうということにした。

 

ということで、この日聞いた結果は

5月の結果、つまり服薬後2ヶ月経った時点のもの。

 

CD4は203!ようやく200を上回りエイズ発症の危険値から抜けたということで少し安心。

そしてウィルス量は 検出限界限界以下 20未満でした。

非常に順調に薬の効果が出ているという。

 

保険などの手続きも完了していたので、今回から指定薬局での院外処方が可能になり、90日分の薬を受け取りました。本来の金額にするとすごい額の薬を運んでいることにややビビりました。日本の制度に 国民のみなさんに感謝です。

しっかり服薬します。

服薬開始 2ヶ月後の受診 服薬の効果は?

服薬開始以降約2ヶ月後、2度目の受診となった。

 

前回の受診時には障害者手帳がまだ手元になく、自立支援更生医療が適用になるかどうかが未定だったため、会計が保留となっていた。手帳交付日が前回の受診日よりも前だったため、無事に前回の受診分から適用されることとなった。

一方で、全く別の理由で今回の受診の月から私自身の健康保険の種類が変わるため、またややこしい会計の話になってしまいそうだった。

そのため 少し早めに病院に着いて 窓口で相談してみることに。。。

 

しかし、今回の受診後でないと会計をどうするかも決められないとのことで またまた早めに感染症内科へ向かうが、今回も予約時間より前だったけどもすぐに呼んで診ていただけた。

 

1ヶ月前の受診時はビクタルビ服薬後1ヶ月という状況で、採血だけして帰ったので結果を知らずにいた。変な話、全く副作用がないので効いているのかどうかすら実感がなかった。

 

で、1ヶ月前の結果を服薬前の最も状態が悪い時と比べてみると。。。

 

免疫を示すCD4は 71→173

HIVウィルス量は 37700→37

 

CD4はまだ200を切っていて 良くない状態だけども

それよりもウィルス量が1/1000に減っている!

20を切ると検出限界以下なのだそうだ

1ヶ月でここまで効くとは 驚きました。

先生も 「順調ですねー 次は3ヶ月後でも良いですよー」

という感じでした

保険のことがあるので、あと1ヶ月分だけは院内処方にしてもらうことにしたけれども ひとまず安心

 

なおCD4は それを下げる作用のあるウィルスがいないので 地道に自分自身が作り出していくだけ といことだそう。

自分には頑張れ!です

 

キチンと服薬を続けることでコントロール可能 と、改めて実体験に基づき理解できました。

薬を毎日飲むことはそれほど大変ではないけど、ふとアラームで気づかされる時など、うっかりしがちな自分にヒヤッとすることもある。

 

とはいえ 1ヶ月後 また結果を聞くのが楽しみだ。

 

ワクチン3回目接種

新型コロナのワクチンについて さまざまな意見や主張があるけれど

私は元々 新型コロナに対して 過度に不安に思うこともなかったタイプである。

誤解を恐れずにいうと、風邪やインフルエンザが流行っているのと何が違うのかなと思っていたくらいである。(もちろんどう違うのかという情報は知った上であるが。)

とはいえ社会的な風潮に逆らうほどの強いこだわりもないので、“形式として”マスク着用などは普通にしていた。

 

そんな中始まったワクチン接種であったが、当時の私が住む自治体は特にワクチン不足が深刻で集団接種も個別接種も極めて予約が取りにくい状況であった。

しかしその予約を必死で取りに行くほどのモチベーションもなかったのでどうしようかと思っていたら、たまたま近所にあるクリニックが当日キャンセルが出た場合の呼び出しスタンバイリストに登録という制度を設けていることを知った。何とも受け身な自分のスタンスとも合致するのでこれを利用することにした。

そう言った事情もあり、1回目と2回目のワクチン接種が完了したのは比較的遅めの時期であった。

 

状況が変わったのはその後自分がHIV陽性でさらに免疫力を示すCD4値が極めて低い状態であることを知ったということである。 バリバリの基礎疾患持ち。

風邪ももちろんコロナも罹らない方がもちろん良いわけである。そして出来ることなら重症化を防ぐべきである。

 

その頃3回目接種が開始となりはじめていたが、2回目接種から6ヶ月経つ人に順次接種券が郵送されるという。今回は予約も簡単にできるというので、早く接種券を受け取って接種しようと思っていた。

それがなんとかゴールデンウィーク前に届いたので翌々日に集団接種で打つことができた。

 

なお1、2回目はファイザー社製で 副反応は一切なかった。

3回目はモデルナ社製で、副反応に関する噂もあり少し心配であった。梅毒治療で起きたペニシリンアレルギーの影響も頭を過ったが、結果的に3回目も副反応は一切なかった。

 

ひとまず健康であることに感謝。

ただ そろそろコロナ禍も落ち着いてほしいものである。

障害者手帳が届く

市役所の障害福祉課に手帳交付の申請をして約1ヶ月であるが、障害者手帳が届いた。

コロナ禍ということでもあり、原則郵送でのやり取りになるそうで、ポストに届いていた。

親には一切病気のことを話していないので、郵便物に親が気づくとややこしいなとは思っていた。親と同居をしているわけではないが、訳あってほぼ毎日 家に来ている。(とはいえ顔を合わせるわけではないのだけど。。。)

幸い、何事もなく受け取ることができた。

 

早速中身を確認した。

HIV感染者は障害の種類でいうと

身体障害者 の 内部障害 という分類で 免疫機能障害 と位置付けられている。

免疫機能障害は、その状態によって障害が重い方より1級から4級まで4段階ある。

 

当初先生からは状況により 3級か4級の人が多いと言われていた。

ただし、私の場合はCD4の低さと生活の制限の状況から2級で申請するという説明を受けていた。

結果的に3級とかになったりするんだろうと思っていた。

言ってしまえば、継続的に超高額な医療費を補助してもらえる自立支援更生医療制度が利用できれば良い話である。それならば4級でも構わないわけである。

 

しかし私に交付された障害者手帳は 2級 であった。

同封されていた分厚い手引きを読みながら 交付されてからさらに市役所に申請をする必要がある手続きがあると分かり、そこから平日何日間かを様々な手続きに費やし、何とかゴールデンウィーク中に必要な手続きを終えることができた。

 

あとは次の受診の日に、障害者手帳や自立支援更生医療の書類、今回2級となったことや、細かく住居の状況などの条件が重なり、医療費受給者証の交付を受けることにもなった。

これも市役所の窓口の担当の方が非常に親切に丁寧に案内をしてくれたおかげだと思う。

 

当面、現在の治療を続けることとなると思うが、その上での金銭的な負担、不安が払拭されるというのはとてもありがたいことである。もちろんそれは元々は税金なので無邪気に喜ぶのもどうかと思うが、ありがたく制度を利用させていただこうと思う。